Testamento biologico: in arrivo la legge

di Lucia Izzo - Solo cinque articoli, ma numerosi commi: è questo il risultato approvato dalla Commissione Affari Sociali che ha trovato un accordo sul testo unificato sul consenso informato e sulla Dichiarazione anticipata di trattamento (DAT). In sostanza, si tratta delle norme sul biotestamento il cui testo base ora passa in sede referente per ulteriori approfondimenti e correzioni (qui sotto allegato). 

"È una ottima notizia che il testo unificato sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, il cosiddetto testamento biologico, sia stato approvato dalla Commissione Affari Sociali" commenta Marco Cappato, promotore della campagna "Eutanasia legale" e tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni. 

"A prescindere dai miglioramenti che ancora si potranno e dovranno apportare al testo licenziato per garantire al massimo il rispetto delle volontà della persona" aggiunge Cappato "finalmente abbiamo un termine certo per il dibattito parlamentare, se sarà consentito a questo Parlamento, come mi auguro, di proseguire i propri lavori e di approvare una riforma di civiltà su un tema così importante". 

Consenso informato

Quanto al consenso informato, nel rispetto dei principi costituzionali, il testo precisa che "nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata".

Si sottolinea la necessità di promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, fondati proprio sul consenso informato, nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l'autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari. 

Ogni persona, prosegue la norma, ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. 

Il paziente può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Ancora, il consenso informato è espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione. 

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali.

Tuttavia, va ribadito che il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l'abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale. Una novità è rappresentata dal fatto che "il tempo della comunicazione tra medico e paziente è da considerarsi tempo di cura".

Quanto alla persona minorenni e alla persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest'ultimo incarico preveda anche l'assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario, si esplicita il diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà.

In tal caso, il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall'amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno. 

Disposizioni anticipate di trattamento (Dat)

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento ("DAT"), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. 

La persona può indicare altresì una persona di sua fiducia ("fiduciario"), persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

L'accettazione della nomina da parte del fiduciario, si legge nel testo, avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che viene allegato alle DAT. È fatta salva la facoltà di rinuncia del fiduciario e, nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario, vengono sentiti i familiari.

Il medico è tenuto al pieno rispetto delle DAT le quali possono essere da lui disattese, in tutto o in parte, con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all'atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. 

Requisiti richiesti per le DAT sono la redazione in forma scritta, con data e sottoscrizione davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

Pianificazione condivisa delle cure

Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative.

In tale occasione il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico, e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario. Il documento può essere scritto o video registrato, e viene sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente.