disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore. Il "movimento hospice" e la figura di Cecily Saunders
malato terminale con accanto il figlio

Le cure palliative nella storia

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Fin dall'antichità si ha testimonianza di strutture in cui ci si prendeva cura della persona in fine vita o di persone gravemente ammalate.

E nel ripercorrere la storia delle cure palliative, emerge come, insito nella natura umana, via sia l'istinto di non abbandonare i propri simili nella malattia.

Nel V secolo d. C., Fabiola, nobile matrona romana di fede cristiana, rimasta vedova, si consacrò alla preghiera ed alla penitenza: iniziò così a dedicarsi all'assistenza dei poveri e dei malati, fondando un hospitium, la prima forma di assistenza agli infermi di Roma. ("primo omnium nosokomion instituit").

Nel 395 si trasferì a Betlemme e, l'anno seguente, tornò a Roma dove visse in povertà e fondò lo xenodochio di Porto, presso la foce del Tevere, che offriva ospitalità gratuita e cure mediche ai pellegrini poveri.

Gli "hospitia" si diffusero poi, nel corso del VI secolo, come luoghi ove mettere in pratica i principi cristiani di assistenza al prossimo.

Nel XI, XII, e XIII secolo, soprattutto in Palestina, ne furono costruiti numerosi ad opera dei Cavalieri Ospitalieri dell'Ordine di S. Giovanni: obiettivo primario era quello di garantire un rifugio a coloro i quali avevano preso parte alle Crociate.

Durante il Medioevo gli hospitalia offrivano ricovero ed ospitalità a viandanti, mendicanti, malati e pellegrini; un rifugio per persone sole, tra cui malati inguaribili e morenti, principali soggetti destinati alle cure ed all'assistenza non guaritive, ovvero "di medicamento o terapia che tendono solo a combattere provvisoriamente i sintomi di una malattia, senza risolverne la causa" (Fonte Treccani).

Scomparsi dopo il Rinascimento, si ricostituirono verso la metà dell'800, con la nascita dell'Our Lady's Hospice di Dublino, la struttura più simile agli hospice contemporanei, per il ricovero di malati gravi ed economicamente indigenti.

Strutture che inizialmente costituivano un rifugio per chi era impegnato in pellegrinaggi religiosi ed aveva bisogno di spazi di ristoro, nel corso dei secoli questi luoghi si trasformarono in strutture di accoglienza per persone sofferenti, malate e non necessariamente impegnate in percorsi spirituali.

Il termine "hospice", (dal latino "hospes" che significa ospite) venne utilizzato, per la prima volta, nel XIX secolo, per indicare una struttura di Lione in cui venivano prestate cura ed accoglienza alle persone morenti.

Parola ripresa a significare il "Movimento hospice", sviluppatosi in Inghilterra negli anni '60 con l'apertura del "St. Christopher's Hospice", nel 1967, ad opera di Cecily Saunders.[1]

Nel nostro Paese, le cure palliative si sono sviluppate, a partire dagli anni '80: inizialmente solo grazie all'opera di realtà no-profit, su base volontaristica, che a livello domiciliare cominciarono a rispondere alle esigenze dei malati terminali e delle loro famiglie, che non trovavano alcuna risposta in ambito sanitario ed ospedaliero.

Solo nel 1999, infatti, le cure palliative sono state ufficialmente riconosciute ed inserite nel nostro Sistema Sanitario Nazionale.

"Hospice" è una parola inglese, derivante dal termine latino "hospitium", che da noi viene tradotta con: "Luogo di accoglienza e ricovero per malati verso il termine della vita, in particolare, ma non esclusivamente, malati oncologici".

Cicely Saunders e l'ispirazione di David Tasma

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Simbolicamente l'inizio delle cure palliative viene fatto risalire al 1967, quando Cicely Saunders, diede vita al St. Christopher Hospice, a Sydenham (Londra).

Nata in Inghilterra nel giugno 1918, con lo scoppio della Seconda Guerra Mondiale interrompe gli studi universitari e si dedica all'assistenza dei malati, prima come infermiera e poi come assistente sociale.

Nel 1957 si laurea in medicina e nel 1967 fonda il St. Christopher's Hospice a Londra.

Cecily Saunders è stata il primo medico dell'epoca moderna ad aver dedicato l'intera vita professionale all'assistenza dei pazienti terminali.

"Il suo vero nome era Eli ma si faceva chiamare David Tasma.

Era ammalato ed era stato ricoverato al St. Thomas's Hospital. Non aveva una famiglia e viveva in una stanza in affitto, motivo per il quale, in seguito ad un intervento chirurgico, aveva trascorso la convalescenza in ospedale".

"Ero un'assistente sociale e per me era essenziale riuscire a dimetterlo. In quell'occasione venni a sapere che aveva una buona padrona di casa, ma pochi amici. Peggiorò il 5 gennaio 1948 e il suo medico curante lo fece ricoverare all'Archway's Hospital, a Highgate. Andai a trovarlo mentre aspettava l'ambulanza e fu allora che mi domandò, in modo molto diretto, se stava per morire. Pensavo di non avere alternative, che avesse il diritto di affrontare la verità, e gli risposi, in maniera altrettanto diretta, di sì".

"Mi ringraziò, e gli dissi che sarei andata a trovarlo. Nel corso dei due mesi successivi andai a trovarlo spesso. David mi raccontò delle sue difficoltà a lasciare una vita che sentiva incompiuta…Soprattutto aveva bisogno di qualcuno che lo ascoltasse, che capisse quanto fosse importante per lui terminare la propria esistenza dandole un senso".[2]

Cicely Saunders, che si prese cura di lui fino alla fine, definì David Tasma " paziente fondatore del movimento hospice moderno".

"In seguito David mi lasciò 500 sterline dicendomi "sarò una finestra nella tua Casa". Quei soldi costituirono il primo fondo destinato alla realizzazione del luogo di cui tanto avevamo discusso insieme, il luogo che avrebbe potuto accogliere e soddisfare le sue esigenze, sicuramente meglio di un affollato reparto chirurgico. Ci vollero 19 anni per riuscire a costruire la "Casa" attorno a quella finestra (il St. Christopher's Hospice). La sofferenza di un solo uomo ci aveva fatto comprendere la necessità di soddisfare i bisogni medici e spirituali di migliaia di altri pazienti." [3]

Molti anni dopo la sua morte, che avvenne a Londra il 25 febbraio 1948, la Saunders scrisse di lui: "David, che pensava di aver sprecato la propria vita, con la sua morte ha fatto in modo che tutti potessero al termine della loro vita avere a disposizione pace e sicurezza."

Il St. Christopher's Hospice, nato con lo scopo principe di assistere e curare i pazienti in fase terminale, integrando la risposta all'interno dell'istituto con quella presso il loro domicilio, a fianco di competenze propriamente assistenziali, prevedeva attività di ricerca nell'ambito dell'assistenza e della cura ai morenti, nonché la promozione di percorsi formativi ed informativi per medici ed infermieri.[4]

Nel 1990 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la cura palliativa come " "La cura attiva globale di malati la cui patologia non risponde più a trattamenti volti alla guarigione o al controllo dell'evoluzione delle malattie (medicina curativa).

Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie".

I principi cardine della legge 15 marzo 2010 n. 38

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Si tratta di un quadro organico di principi e disposizioni normative per garantire un'assistenza qualificata appropriata in ambito palliativo e della terapia del dolore, per il malato e la sua famiglia.

Una legge che tutela la dignità della persona e sancisce il diritto di accesso alle cure palliative (CP) ed alla terapia del dolore (TD).

Impegna il sistema ad occuparsi, in ogni ambito assistenziale, in ogni momento della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per cui non esistono terapie o risultano inadeguate ai fini della stabilizzazione della patologia, di cure palliative e di terapia del dolore [5]

Cosa si intende per cure palliative

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L'articolo 2 della legge 38 così definisce le cure palliative: "L'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici".

L'OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità :"…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un'identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale."

Il termine palliativo viene spesso erroneamente usato come sinonimo di "inutile", e le cure palliative vengono talvolta confuse con l'"effetto placebo".

Al contrario, il termine "palliativo" indica che non si va ad agire sulla causa della malattia - terapia eziologica - ma si agisce per alleviarne i sintomi refrattari.

Un sintomo viene definito refrattario quando "la sua percezione è insopportabile per il paziente e non può essere alleviato, nonostante gli ostinati sforzi per trovare un trattamento adeguato, senza compromettere lo stato di coscienza."[6]

A livello internazionale si utilizza il termine "Palliative Care": "care", cura che, in un significato più ampio, significa anche "I care for you", "Mi occupo di te".

Le cure palliative sono destinate principalmente ai pazienti in fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva: le malattie oncologiche, ma anche quelle neurologiche, respiratorie e cardiologiche, offrendo alla persona malata la miglior qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, ed accompagnandola verso una morte dolce e dignitosa.

Si definiscono precoci o simultanee quando vengono offerte a pazienti ancora sotto terapie destinate alla risoluzione della malattia, per migliorare la loro qualità di vita, come, ad esempio, durante le cure chemioterapiche.

Sebbene non sia sempre possibile prevederlo con certezza, le persone sono considerate prossime alla fine della loro vita quando si ritiene probabile che la morte si verifichi nell'arco di 12 mesi.

"Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale.

In questo senso la cura palliativa è un richiamo al più antico e basilare concetto di cura: provvedere alle necessità ed esigenze dei pazienti in qualsiasi luogo si trovino o abbiano scelto per essere curati, al domicilio od in ambito ospedaliero".

"Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire come un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di garantire la migliore qualità di vita, sino alla fine".[7]

Non possono altresì prescindere da una terapia del dolore, spesso associata alla cura della persona che sta affrontando l'ultimo periodo della sua vita.

Il dolore

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Secondo la definizione della IASP - International Association for the Study of Pain - 2020 - e dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, il dolore è: "un'esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole associata a danno tissutale, in atto o potenziale, o descritta in termini di danno.

È un'esperienza individuale e soggettiva, cui convergono componenti puramente sensoriali (nocicezione), relative al trasferimento dello stimolo doloroso dalla periferia alle strutture centrali, e componenti esperienziali e affettive, che modulano in maniera importante quanto percepito"

Come un allarme, il dolore è un segnale di rischio; molte malattie sono infatti individuabili grazie alla localizzazione del dolore ed alle sua qualità.

Questo è vero per le malattie acute ma non lo è invece quando il dolore si fa cronico, perdendo il suo ruolo di "sentinella" e divenendo esso stesso più una malattia che un sintomo.

In generale si parla infatti di dolore acuto, cronico e da procedura.

Ed è il dolore cronico il "bersaglio" della terapia antalgica: persistente nel tempo, è infatti fortemente debilitante, in grado di provocare danni non solo fisici, ma anche psicologici, sociali ed economici, ai pazienti che ne sono afflitti.

Per tale motivo viene considerato una vera e propria patologia.

Vengono utilizzati sia metodi farmacologici che di supporto (psicologici, comportamentali, fisioterapici, occupazionali…).

Così viene definita la terapia del dolore nell'art. 2 , comma 1, lettera b della legge 38/2010: "L'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore."

Tutela della dignità della persona malata

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Come osserva Illich "Ogni cultura elabora miti, rituali, tabù e standard etici al fine di far fronte alla fragilità della vita [...] per spiegare il significato del dolore, la dignità nella malattia, il ruolo del morente o la morte".[8]

La legge 38/2010 si è posta a tutela della dignità della persona malata e sofferente, sancendo il diritto di accesso alle cure palliative ed alla terapia del dolore; la sofferenza vista non più come una conseguenza inevitabile ma come una situazione affrontabile e risolvibile in tutte le fasi di un percorso di malattia.

Dott.ssa Luisa Claudia Tessore

Note bibliografiche

[1] The Evolution of Palliative Care - Cicely Saunders First Published September 1, 2001 Journal of the Royal Society of Medicine

[2] Saunders C (2004) David Tasma. Hospice Information Bulletin. May: 6-7

[3] Saunders C (1989) Hospice - a meeting place for religion and science. In T Vanier Science and Faith. Paris: Flammarion, pp 236-76

[4] medicjournalcampus.it

[5] Fonte: Ministero della Salute

[6] Cherny N, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment.

[7] Dallo Statuto dell'Associazione Europea per le Cure Palliative

[8] Illich I. Medical nemesis. The Lancet 1974; 303 (7863): 918-921

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Foto: 123rf.com
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