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Oltre la disabilità

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La disabilità, in particolare quella dei bambini, diventa possibilità di crescita per le cosiddette persone sane
donna disabile felice su un prato
Dott.ssa Margherita Marzario -

Marcianise (CE), 2017: un bambino di 9 anni che ha subìto due abbandoni, alla nascita nella spazzatura dalla madre e, poi, dalla famiglia affidataria, perché non vedente e con altre disabilità. Un fatto di cronaca, cronaca di un fatto: l'infanzia negata e calpestata, resa cieca e disabile di fronte alla vita a causa di cure eccessive o inadeguate o inesistenti da parte dei genitori o altri adulti di riferimento. Quello che si fa o non si fa ai bambini cagiona danni irreversibili ai singoli e a tutti.

Dopo la paura, la commiserazione e la conoscenza nei confronti dei disabili, a maggior ragione se sono bambini, ci si deve aprire a nuovi atteggiamenti, come scrive il filosofo e antropologo canadese Jean Vanier: "Quando sono amate e rispettate, le persone disabili possono crescere in maturità e autonomia. La quarta fase è quella in cui ci si meraviglia e si ringrazia: avvicinandosi alle persone disabili ed entrando in autentiche relazioni con esse, scopriamo che ci trasformano. Ci aiutano a lasciare da parte il desiderio di successo personale e di potere, e a seguire il desiderio di stare insieme ai più deboli, per aiutarli semplicemente a essere ciò che sono, sapendo che riceviamo da loro altrettanto o perfino di più di quanto noi doniamo". "Gli Stati parti riconoscono che un fanciullo fisicamente o mentalmente disabile deve godere di una vita soddisfacente che garantisca la sua dignità, che promuova la sua autonomia e faciliti la sua partecipazione attiva alla vita della comunità" (art. 23 par. 1 Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia). Così la comunità si fa veramente tale: quella comunità coinvolta e responsabilizzata in senso lato dalla l. 112/2016"Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare", cosiddetta legge "Dopo di noi", nella quale si parla di percorsi di deistituzionalizzazione.

In realtà, ogni bambino va "so-spinto" verso la sua autonomia e la sua partecipazione attiva alla vita della comunità, altrimenti lo si rende disabile alla vita. "Nel "figlio-contenitore" si rischia di mettere le proprie esperienze negative di quando si era bambini - spiega lo psicologo e psicoterapeuta Fabrizio Fantoni -, finendo per coccolarlo e soffocarlo con un affetto esagerato, evitandogli in ogni modo ogni frustrazione fino al punto di cercare di sostituirsi a lui...".

Il bioeticista Paolo Marino Cattorini precisa: "Noi abbiamo difeso un coraggioso atteggiamento di cura: farsi prossimo del debole significa promuovere la sua salute, valorizzare le sue residue capacità decisionali, onorare le sue preferenze, anche quando egli non sia in grado di difenderle in prima persona, di misurare la proporzionalità di ogni trattamento sanitario, di evitare l'accanimento terapeutico, di sostenere le risorse assistenziali familiari e di aiutare i congiunti nel doloroso processo di separazione". Tutto questo è espresso, per i bambini disabili, nell'art. 23 della Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia, in particolare nel par. 2 in cui si distingue tra "riconoscere cure speciali" e "prendersi cura". Il riconoscere presuppone il conoscere, perché il bambino come persona va conosciuto prima come tale per la sua età e le sue caratteristiche, poi per la sua disabilità. Il plurale "cure" include l'integralità dell'approccio alla disabilità ed è diverso dal dire "ogni cura" o "terapia". Significativo anche l'uso dell'aggettivo "speciali", quell'aggettivo che è spesso riferito, anche ipocritamente, ai bambini con disabilità. "Speciale", "che concerne la specie", pertanto tutto quello che riguarda la specie umana, caratterizzata dai neuroni specchio che la dovrebbe rendere più vicina e sensibile alla e nella dimensione della disabilità. "Specialità", anche nel senso di specificità della singola disabilità e di strategie da attivare e attivarsi affinché quel soggetto diventi speciale in qualche settore. Tra i tanti esempi positivi, quello dello psicologo Romeo Della Bella (1937-2016), che in Italia fu uno dei primi a intuire e ad adoperarsi che il cinema potesse offrire un formidabile strumento per aiutare ragazzi e ragazze con disabilità ad aprirsi al mondo tirando fuori il loro talento artistico tanto che lo stesso psicologo è diventato ideatore e direttore del Festival del Cinema Nuovo (rassegnabiennale cinematografica internazionale di cortometraggi interpretati da persone disabili). Il verbo "prendersi" nella locuzione "prendersi cura" fa venire in mente il verbo derivato "apprendere", perché la disabilità è una condizione che richiede un percorso di apprendimento (modificazione) da parte di tutti i soggetti coinvolti. Tanto il "riconoscere cure speciali" quanto il "prendersi cura" hanno portato i loro frutti nella tecnologia (dall'orecchio bionico al computer con puntatore oculare), nella medicina (chirurgia fetale e perinatale), nella normativa (dalla l. 104/1992 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" alla l. 167/2016 "Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie", che prevede lo screening neonatale esteso, cosiddetto SNE, un diritto per tutti i neonati per la diagnosi precoce di alcune malattie congenite).

Ada Fonzi, esperta di psicologia dello sviluppo, sottolinea: "Il pensiero di ciò che accadrà quando non ci saranno più, fa soffrire i parenti di una persona disabile. Ma ciò che sarà domani dipende anche da come si affronta l'oggi e le sue difficoltà. Se ora siamo capaci di calarci nel mondo dei nostri ragazzi cogliendone l'aspetto migliore, daremo loro la forza di difendere domani la propria dignità". Quello che si legge nell'art. 23 par. 3 Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia: "[…] il fanciullo disabile possa efficacemente disporre, ed usufruire di istruzione, addestramento, cure sanitarie, servizi di riabilitazione, preparazione ad un impiego ed occasioni di svago tendenti a far raggiungere al fanciullo l'integrazione sociale e lo sviluppo individuale più completo possibile, incluso lo sviluppo culturale e spirituale". La cultura e lo spirito accomunano tutti e livellano ogni disabilità costituendo il punto di resilienza e attivando il processo di resilienza.

Bisogna curare lo "sviluppo culturale e spirituale", di cui all'art. 23 par. 3 della Convenzione Internazionale, in ogni bambino, non solo con disabilità, per non renderlo limitato entro la materialità della realtà. Perché, come scriveva Charles Baudelaire, "ciò che è creato dallo spirito ha più vita della materia".

La famiglia deve aprirsi al mondo esterno (altrimenti, in caso di problemi di salute, si possono ingenerare anche quelle sindromi che vanno sotto il nome di "doctor shopping per procura", il caso di queibambini che hanno sofferto nei primi anni di vita di una grave malattia e successivamente vengono accompagnati dai genitori da tanti medici per disturbi di minima entità), ancor di più in presenza di figli con disabilità, come richiama Fabrizio Fantoni: "Forse il rischio maggiore per i genitori degli adolescenti con disabilità è quello di far prevalere il desiderio di proteggerli, di mantenerli in seno alla famiglia e quindi ostacolare le spinte verso l'esterno tipiche di questa fase della vita. Certamente non è facile, spesso si avverte che la distanza tra le prestazioni dei figli e quelle degli altri aumenta e che la condivisione delle esperienze con i compagni è difficoltosa. Tutto questo genera angoscia. Eppure è questo il momento in cui la chiusura protettiva in famiglia avrebbe esiti pesanti. Anche se faticoso, è meglio aprirsi all'esterno, negli ambienti che si sentono disponibili all'accoglienza, e magari con la mediazione delle associazioni nate dai genitori di ragazzi con specifiche disabilità, che spesso curano anche l'incontro dei ragazzi con i loro coetanei". Appello espresso nell'art. 23 par. 3 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità(13 dicembre 2006):"Gli Stati Parti devono assicurare che i bambini con disabilità abbiano pari diritti per quanto riguarda la vita in famiglia.Nell'ottica della realizzazione di tali diritti e per prevenire l'occultamento, l'abbandono, il maltrattamento e la segregazione di bambini con disabilità, gli Stati Parti si impegneranno a fornire informazioni, servizi e sostegni precoci e completi ai bambini con disabilità e alle loro famiglie".

Fantoni aggiunge: "Un adolescente in situazione di disabilità è sempre, e prima di tutto, un adolescente. Le trasformazioni puberali coinvolgono ogni ragazzo e ogni ragazza che cresce. La vita è più potente di qualsiasi freno. A volte fatichiamo a ricordarcelo. Soprattutto quando la disabilità è psichica, si corre il rischio di pensare a questi ragazzi come a dei perenni bambini e trattarli come tali. E, invece, vivono le stesse dinamiche connesse alla pubertà. Vivono il cambiamento fisico e sessuale. Sperimentano il desiderio. Provano gli stessi timori e le stesse inquietudini di ogni loro coetaneo. Magari a qualcuno tra loro risulta difficile manifestare questi cambiamenti nelle modalità a cui siamo abituati, quelle degli altri ragazzi, e per questo fatichiamo a rendercene conto. Ma forse talvolta siamo noi adulti a negare che un adolescente in situazione di disabilità, più o meno grave, possa vivere in pieno l'adolescenza. Perché temiamo che gli scossoni che l'accompagnano possano turbare eccessivamente i suoi delicati equilibri. Forse per un eccesso di protezione dal mondo esterno, che potrebbe ferirli in questa età". Anche se la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità non parla espressamente degli adolescenti con disabilità, sono indicative le previsioni dell'art. 3 lettera h "Principi generali": "Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto per il diritto dei bambini con disabilità a preservare la propria identità"; e dell'art. 7 par. 3 "Bambini con disabilità": "Gli Stati Parti garantiranno che i bambini con disabilità abbiano il diritto di esprimere le proprie opinioni liberamente in tutte le questioni che li riguardano, le loro opinioni saranno prese in opportuna considerazione in rapporto alla loro età e maturità, su base di eguaglianza con gli altri bambini, e che sia fornita adeguata assistenza in relazione alla disabilità e all'età allo scopo di realizzare tale diritto".

Lo psicologo e psicoterapeuta Andrea Dondi considera anche la situazione dei fratelli dei bambini con disabilità: "Bambini sani che, nell'emergenza familiare che si crea intorno al fratellino portatore di handicap, finiscono per sentirsi "fratelli di figli unici", fin da piccoli chiamati a essere bravi, responsabili, a non dare preoccupazioni. In prospettiva, lo stress e le responsabilità che vengono caricate sui fratelli "sani" si ripercuotono sulla loro crescita: la responsabilità di essere il caregiver del fratello disabile comporta scelte molto precise sugli studi, sulla professione, sulle relazioni affettive, sulla pianificazione del proprio futuro. Perché tutto questo rappresenti una ricchezza e una risorsa, e non a sua volta un handicap, è necessario che la famiglia imposti la relazione educativa con una particolare attenzione anche al figlio sano, aiutando i genitori a cogliere, nelle diverse fasi di crescita, l'enorme ricchezza del loro sguardo sulla disabilità (e il modo in cui questa li sta forgiando), ma anche a combattere alcuni pericoli, come l'eccessiva solitudine o la paura del futuro"[1]. Situazione cui risponde il Preambolo della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità: "Convintiche la famiglia, è il naturale e fondamentale nucleo della società e merita la protezione da parte della società e dello Stato, e che le persone con disabilità ed i membri delle loro famiglie dovrebbero ricevere la necessaria protezione ed assistenza per permettere alle famiglie di contribuire al pieno ed eguale godimento dei diritti delle persone con disabilità".

Ad un bambino con disabilità bisogna raffigurare e personalizzare prima tutte le opportunità della vita per poter, poi, garantire un lavoro dignitoso (Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, n. 8.5, 25 settembre 2015) e una vita dignitosa (Pilastro Europeo dei diritti sociali, n. 17, 26 aprile 2017).

Eloquenti e richiamanti la responsabilità di tutti le parole di Claudio Imprudente, giornalista e scrittore "diversabile": "Più ci spingiamo sui confini del limite, più saremo in grado di costruire nuovi castelli, che non sono il punto d'arrivo, il rifugio per sfuggire dalla realtà ma progettualità in divenire, fatte per essere di volta in volta distrutte, ricostruite e abitate. I castelli si costruiscono insieme, si condividono con altri, ognuno con il suo compito, come quello, per esempio, di farsi da improvvisati a provetti custodi. Infatti, se ben pensiamo, è proprio nell'incontro tra elementi diversi, nel nostro caso acqua e terra, che la sabbia si rende malleabile all'impasto e, al contempo, si fa più resistente. Il limite è un luogo dove vivere le nostre progettualità. E qui sta la sfida: non scappare dal limite, ma trasformarlo in futuro". Nella Convenzione Internazionale sui Diritti dell'Infanzia ci sono vari riferimenti (art. 13 par. 2 lettera a, art. 14 par. 3, art. 15 par. 2, art. 29 lettera c) di educazione ai limiti e all'altro da non intendersi come educazione alle diversità, ma come educazione all'alterità e all'alienità, elementi presenti in ciascuno e che rappresentano limiti e peculiarità di ciascuno.


[1]A. Dondi in "Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità", San Paolo, Cinisello B., 2018

(02/02/2019 - Margherita Marzario) Foto: 123rf.com
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