Il testamento biologico

Daniele Paolanti | 04 ago 2020

L'espressione testamento biologico indica, in maniera giuridicamente atecnica, quella che per la legge italiana è la Disposizione Anticipata di Trattamento

Testamento biologico cos'è
La legge sul biotestamento
Testamento biologico: come fare
Chi è il fiduciario
Che cos'è il consenso libero e informato
La banca dati nazionale
La giurisprudenza sul testamento biologico
Modulo per testamento biologico

Testamento biologico cos'è

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Il testamento biologico è la modalità con la quale un soggetto può esprimere le proprie volontà con riferimento ai trattamenti medici ai quali intenda o non intenda sottoporsi laddove si dovesse trovare nell'impossibilità di esprimere in coscienza il c.d. consenso informato, ovvero laddove non dovesse essere in grado di manifestare con lucidità le proprie intenzioni circa i trattamenti cui dovrebbe sottoporsi.

In Italia, la possibilità di fare un testamento biologico è stata decretata solo nel 2017, con la legge n. 219, che, tecnicamente, ha disciplinato le D.A.T., ovverosia le disposizioni anticipate di trattamento. Il ricorso a queste è stato giustificato soprattutto nell'evenienza in cui un soggetto subisca lesioni cerebrali o eventi invalidanti che lo conducano progressivamente a riversarsi nella totale inabilità nella gestione della propria vita di relazione.

L'argomento è estremamente delicato, soprattutto in ragione del fatto che il "testatore" è chiamato a formalizzare la sua volontà facendo specifico riferimento ad argomenti eterogenei e non assumendo piena e provvida contezza di quali questi possano essere nonché di tutte le possibili implicazioni.

Il testamento biologico prima della legge del 2017

Anche prima dell'emanazione della legge del 2017, tali tematiche trovavano un qualche punto di appoggio già nel dettato costituzionale.

La norma di riferimento è l'art. 32, il quale dispone così al comma 2: "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana". In esso si fa insomma riferimento al c.d. consenso informato, in virtù del quale nessuno può essere sottoposto a un trattamento sanitario contro la sua volontà (salvo che la legge non disponga altrimenti) e senza essere stato prima adeguatamente informato su tutte le circostanze rilevanti.

A ciò si aggiungeva anche l'adesione dell'Italia alla Convenzione di Oviedo del 1997 (Convenzione sui diritti umani e la biomedicina), avvenuta con Legge 28 marzo 2001, n. 145 ("Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani"). L'articolo 9 di tale convenzione, infatti, prevede che "I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione".

La legge sul biotestamento

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Come anticipato poc'anzi, il nostro ordinamento si è arricchito di un provvedimento normativo specifico sul biotestamento solo nel 2017, con l'emanazione della legge 22 dicembre 2017, n. 219.

Consenso informato

Tale provvedimento, in particolare, ha introdotto in Italia il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, le cure sanitarie (nonché di revocare il consenso precedentemente prestato, ivi compresa la nutrizione e l'idratazione artificiale considerati, appunto, trattamenti sanitari), prevedendo una disciplina specifica per i minori di età e gli incapaci, per i quali il consenso o il rifiuto al trattamento sanitario è dato, in linea di massima, dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore, salvo l'intervento, in casi particolari, del giudice tutelare.

Niente responsabilità per il medico

Tra i punti chiave della legge 2019 vi poi è l'esenzione da responsabilità civile o penale da parte del medico, che è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rinunciare al trattamento o di rifiutarlo. Quest'ultimo, però, non può esigere trattamenti sanitari che si pongono in contrasto con le norme di legge, la deontologia professionale o le buone pratiche clinico-assistenziali e, laddove ciò si verifichi, il medico non assume alcun obbligo nei suoi confronti.

Per il resto, la volontà del paziente va rispettata anche nelle situazioni di urgenza ed emergenza e le strutture sanitarie sono tenute a garantirne la piena attuazione.

No all'accanimento terapeutico

Il medico deve fare poi quanto nelle sue possibilità per alleviare le sofferenze del paziente, anche se questo abbia rifiutato il trattamento sanitario o abbia revocato il proprio consenso, garantendo l'adeguata terapia del dolore. Nonostante ciò, la legge sancisce il divieto di accanimento terapeutico, stabilendo che il sanitario, "nei pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati".

Le D.A.T.

Quanto alle Disposizioni Anticipate di Trattamento, la recente legge prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione della futura incapacità di autodeterminarsi possa, attraverso, le Dat, esprimere le proprie convinzioni in materia di cure e trattamenti, indicando anche una persona di propria fiducia che lo rappresenti nelle relazioni con medici e strutture.

Le Dat sono vincolanti, potranno essere redatte davanti a un notaio e depositate presso i Comuni e sono sempre revocabili. In casi di urgenza ed emergenza, la revoca può essere fatta dal paziente stesso con dichiarazioni verbali raccolte innanzi a 2 testimoni o videoregistrate da un medico.

Cure condivise

Ultimo punto saliente della legge numero 219/2017 è rappresentato dalla pianificazione condivisa delle cure, che può aversi in caso di patologie croniche o invalidanti destinate ad evolversi con prognosi infausta. A tale pianificazione è tenuta ad attenersi tutta l'equipe medica ogniqualvolta il paziente si trova in condizione di incapacità o comunque in condizione tale da non poter esprimere il proprio consenso.

Testamento biologico: come fare

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Il testamento biologico deve essere redatto in forma scritta. Le D.A.T., quindi, possono essere espresse con una delle seguenti modalità:

in un atto pubblico redatto da un pubblico ufficiale (ad esempio da un notaio),
in una scrittura privata autenticata da un pubblico ufficiale o da un medico del SSN o con esso convenzionato,
in una scrittura privata semplice, da consegnare all'ufficio dello Stato civile del proprio Comune di residenza.

In casi eccezionali, laddove il disponente non sia altrimenti capace di comunicare, è possibile fare ricorso a una registrazione video o ad altre modalità idonee a dimostrare in maniera inequivoca la sua volontà.

Chi è il fiduciario

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Si è detto che, nelle DAT, il disponente indica una persona di fiducia che lo rappresenti nelle relazioni con medici e strutture. Si tratta del cd. fiduciario.

Il fiduciario deve essere maggiorenne, capace di intendere e di volere deve accettare la nomina espressamente, all'interno delle DAT o con un documento separato da allegare alle stesse.

Il disponente, se lo ritiene opportuno, può indicare anche un fiduciario supplente, che interviene se il "titolare" è impossibilitato a svolgere il suo incarico.

Che cos'è il consenso libero e informato

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Alla base del diritto alle DAT, come in parte accennato, c'è il consenso libero e informato alle cure.

Si tratta di una manifestazione di volontà con la quale ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere accetta o rifiuta un trattamento diagnostico o terapeutico dopo essere stato informato in maniera chiara, completa e comprensibile della sua diagnosi, della sua prognosi, di tutti i benefici e i rischi del trattamento indicato e delle eventuali alternative.

Il consenso libero e informato prevede anche la possibilità di rifiutare di ricevere informazioni circa il proprio stato di salute e le cure necessarie e quella di revocare il consenso precedentemente espresso.

La banca dati nazionale

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Le DAT sono raccolte in una banca dati nazionale, istituita presso il Ministero della Salute e accessibile sia dal medico che ha in cura il paziente incapace di autodeterminarsi, sia dal fiduciario, sia dallo stesso disponente.

La banca dati registra anche la nomina, l'accettazione, la rinuncia e la revoca dell'eventuale fiduciario ed è costantemente aggiornata in caso di modifica o revoca delle DAT.

Le informazioni sono raccolte con il contributo degli ufficiali dello stato civile o loro delegati, sia dei vari Comuni italiani che delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero, dai notai e dai capi degli uffici consolari italiani all'estero che esercitano le funzioni notarili e dai responsabili delle unità organizzative competenti delle Regioni che hanno regolato le modalità di raccolta di copia delle DAT.

La giurisprudenza sul testamento biologico

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Pare utile infine riportare un estratto di un precedente giurisprudenziale teso a riconoscere che "E' la dignità umana il valore fondamentale a base dei dettami riferiti e su di essa converge il coacervo delle fonti giuridiche interne e sovranazionali, rappresentate dagli artt. 2, 3 e 35 della Carta di Nizza dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, vincolante dopo l'entrata in vigore del Trattato di Lisbona, dai principi di cui agli artt. 5, 9 e 21 della Convenzione di Oviedo che impongono di tener conto, a proposito di un intervento medico, dei desideri del paziente non in grado di esprimere la sua volontà, dall'art. 38 del Codice Deontologico nella formulazione del 2006, che impone al medico di tener conto di quanto precedentemente manifestato dal paziente in modo certo e documentato, dalla Risoluzione del Parlamento Europeo del 18 dicembre 2008 che reca raccomandazioni alla Commissione sulla protezione giuridica degli adulti, dal documento del Comitato Nazionale per la Bioetica sulle c.c. D.A.P. del 18 dicembre 2003 che ammette "sia preferibile far prevalere le indicazioni espresse dal malato quando in possesso delle sue facoltà", dagli arresti giurisprudenziali della Cassazione n. 21748/2007 sul caso di Eluana Englaro, della Corte Costituzionale n. 438 del 2008 in materia di consenso informato, della CEDU del 29 aprile 2002, Pretty contro R.U. ricorso n. 2346/2002. Ancor più significativa è la Convenzione di New York ratificata con L. 3 marzo 2009, n. 18, che nel preambolo riconosce l'importanza per le persone con disabilità nell'autonomìa ed indipendenza individuale della libertà di scegliere le cure mediche, e ne promuove, garantisce e protegge il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali, prevedendo all'art. 3 il rispetto della dignità del disabile attraverso l'eliminazione di barriere che ne determinino disuguaglianze, all'art. 17 il rispetto dell'integrità fisica, all'art. 12 l'esercizio effettivo della capacità giuridica, imponendo agli Stati d'assicurare tutte le misure relative. Quale perno di questa copiosa produzione, che disvela l'attenzione sempre più avvertita alla tutela della persona tout court ed al rispetto della sua volontà, il valore della dignità riferito sia al soggetto capace sia all'incapace si esprìme nella autodeterminazione, che a sua volta rappresenta l'asse portante del rapporto che si estrinseca nella "alleanza terapeutica" e che esplicita l'impostazione che ad essa la persona capace intende dare attraverso l'atto di designazione" (Cassazione civile, sez. I, n. 23707/2012).

Tra la giurisprudenza più recente, particolarmente interessante appare la sentenza n. 12998/2019 della Corte di cassazione, ove si legge che "in tema di attività medico-sanitaria, il diritto alla autodeterminazione terapeutica del paziente non incontra un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene della vita. Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, c'è spazio - nel quadro dell'"alleanza terapeutica" che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno - per una strategia della persuasione, perché il compito dell'ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c'è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale.

Ma allorché il rifiuto abbia tali connotati non c'è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico. Né il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, può essere scambiato per un'ipotesi di eutanasia, (omicidio del consenziente, art. 579 c.p., o aiuto al suicidio, art. 580 c.p.), ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, giacché tale rifiuto esprime piuttosto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo corso naturale".

Modulo per testamento biologico

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Io sottoscritto ________________ nato a _____________ il _______ e residente a _______________ in via __________________, n. ___,

dichiaro

di essere nel pieno delle mie facoltà mentali e totalmente libero di scelta e, in merito alle decisioni da assumere in caso di necessità di cure mediche

dispongo quanto segue

1. Voglio / non voglio essere informato circa il mio stato di salute e le mie aspettative di vita.

2. (se si dichiara di non voler essere informati) Delego a essere informato in mia sostituzione il sig. _________ nato a ______________ il ____________ e residente in ____________ via ______________ n. ___

3. I medici curanti sono autorizzati a informare circa il mio stato di salute i seguenti soggetti: _____________________.

4. Riguardo ai trattamenti sanitari, in caso di perdita della capacità di decidere o di impossibilità di comunicare le mie decisioni, dispongo che:

_________________________________ (ad esempio, che i trattamenti inizino e proseguano anche se il risultato è il mantenimento in stato di incoscienza permanente non recuperabile/di demenza avanzata non recuperabile/di incapacità totale di esprimermi ....).

5. Riguardo a eventuali malattie allo stato terminale, a lesioni cerebrali invalidanti e reversibili, a malattie che necessitino l'utilizzo permanente di macchine, a una condizione di stato vegetativo persistente o coma, dispongo che:

______________________ (ad esempio, che siano o non siano praticate forme di respirazione meccanica, di voler essere o non voler essere idratato o nutrito artificialmente, ...).

6. In caso di perdita della capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni, nomino mio rappresentante fiduciario il sig. _________ nato a ______________ il ____________ e residente in ____________ via ______________ n. ________________, o, nel caso in cui questi sia impossibilitato a svolgere la sua funzione, il sig. _________ nato a ______________ il ____________ e residente in ____________ via ______________ n. ___.

Luogo, data ____________

Firma ________________

Autorizzo il trattamento dei miei dati personali ai sensi del d.lgs. n. 196/2003.

Luogo, data ___________

Firma _______________